Onze beste boeken over levensbedreigende ziekte en sterven, boordevol herkenning en steun
Wanneer jij of iemand in je nabije omgeving te maken heeft met een levensbedreigende ziekte of zelfs in de laatste fase van het leven is, kan het fijn zijn om herkenning en steun te vinden in de verhalen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
Op ons platform Bestelbijdeauteur.nl staan verschillende boeken over mensen met levensbedreigende ziektes, over de allerlaatste levensfase, over zorg, afscheid en rouw. Soms geschreven door de persoon die het onderging, soms door een naaste, mantelzorger, verzorgende of verpleegkundige.
In deze blog vind je allereerst een overzicht van boeken over en door mensen die ernstig ziek zijn en/of in de laatste fase van hun leven. Daarna geven we een uitgebreidere beschrijving van ieder boek, uiteraard met een linkje om het bij de auteur of diens nabestaanden te kunnen bestellen. Mocht je het fijn vinden als het boek wordt gesigneerd of voorzien van een persoonlijke opdracht, dan kun je daarom vragen.
📕Basta! Er is echt alleen maar liefde - Jolanda Tijmstra
Autobiografie over complexe familie relaties, generationeel trauma, patronen doorbreken, (seksueel) geweld, vergeving, liefde, PRI (past reality integration), slokdarmkanker, sondevoeding, drankverslaving.
📘Set ansichtkaarten: Avonturen van Panda - Marian van Pelt
Een avontuurlijk verhaal om stukje bij beetje te geven of te ontvangen in een kwetsbare tijd.
📗Als alles leeft - De weg splitst hier - Diane van den Heuvel
Nederlandstalige poëzie over liefde, verlies, heling, troost, rouw, verlies, overlijden, scheiding, zelfliefde
📙Dark love - Balm for the shattered soul - Diane van den Heuvel
Engelstalig poëzie over liefde, rouw, verlies, troost, overlijden, scheiding, zelfliefde
📘Wie ben jij dan van mij? - José van Daal
Meer dan 200 ervaringstips in dit boek over 'gewoon' omgaan met dementie.
📕Vleugels van was - Monique Weemhoff
Een spirituele benadering in de palliatieve fase, in de vorm van persoonlijke verhalen, gedichten en schilderijen.
📗Rafelranden - Mariola Dirkzwager
Gedichtenbundel over de emoties die samengaan met het afstand en afscheid nemen tijdens het palliatieve traject bij dementie.
📙De Schoonheid van dementie - Anna Maria van den Berg
Anna Maria van den Berg zag haar moeder worstelen met dementie ziekte en neemt je in proza en gesprekken mee in haar pure ervaring.
📘 Zorgliefde - Cynthia Poen
Verhalen over mensen die niet meer beter worden, de soms onmogelijke keuzes die naasten moeten nemen en wat het met een zorgprofessional doet om daar getuige van te zijn.
📕Hoe weet je dat ik hier ben? - Gea van Loon
Dit boek inspireert om het proces van dementie zonder angst en oordelen, maar juist vol liefde aan te gaan.
📗 Groei in bewustzijn / Wie ben ik en wie ben jij? - Irene Terpstra
In dit boek beschrijft Irene Terpstra hoe je kunt groeien in bewustzijn als je ernstig ziek bent. 'In het doormaken van een ziekte heel je, ongeacht of je wel of niet medisch genezen wordt verklaard.'
In de autobiografie ‘Basta! Er is echt alleen maar liefde’ wordt met name het emotionele aspect van palliatieve en terminale zorg belicht. Als Jolanda na een jarenlange radiostilte weer contact opneemt met haar moeder, blijkt zij ongeneeslijk ziek (slokdarmkanker).
Tijdens haar ziekbed wordt duidelijk hoeveel pijn er zit in de relatie tussen moeder en dochter. Jolanda worstelt nog altijd met de gevolgen van seksueel misbruik door haar stiefvader en de rol die haar moeder daarin speelde. Tijdens de laatste maanden van haar moeders leven lukt het om hierover in gesprek te gaan en zo de knellende keten van pijn en destructiviteit in de familie te doorbreken.
Prof. dr. Dirk de Wachter schreef een prachtige review over het boek: "Het boek leest vlot ondanks de zwaarte van het thema. De inhoud is merkwaardig herkenbaar, ook voor mensen die andere, hopelijk minder traumatische levens hebben doorgemaakt. Waarschijnlijk omdat het hele verhaal baadt in een sfeer van 'gewonigheid', diepmenselijke wezenlijkheid van verlangen naar liefde. Het boek vermijdt de gevaarlijke klippen van zowel emotionele dramatisering als toxisch positivisme. Het is een voorbeeld van bijzondere veerkracht in een leven van ernstige kwetsuren. Waarschijnlijk is therapeutische hulp hier echt cruciaal geweest. Ik zou wensen dat mensen met vergelijkbare en ook onvergelijkbare trauma's hieruit hoop kunnen putten voor hun toekomst. Er is geen enkel probleem dat ontsnapt aan de hoop. "There is a crack in everything, that's how the light gets in." De hoop zit hem in de verbinding, in de mogelijkheid van liefde, zelfs in heel precaire situaties.”
Het boek kwam al verschillende keren in de media: in het ND 'Emotionele bevrijdingsdag', op Linda.nl 'Op haar sterfbed kon ik moeder vergeven', op Libelle.nl 'Misbruikt door stiefvader' en bij Omroep Tilburg 'Jolanda werd mantelzorger voor ongeneeslijke zieke moeder'. Er verschenen ook artikelen in print in Libelle, Psychologie Magazine en FLAIR.
Bij afscheid kunnen juist kleine gebaren van grote waarde zijn.
Marian van Pelt ontwikkelde verschillende kaartensets die steun bieden aan (klein) kinderen of volwassenen, zoals Avonturen van Panda.
Iedere kaart bevat een mooie illustratie en een deel van een groter verhaal, dat gelezen of voorgelezen kan worden. Een avontuurlijk verhaal om stukje bij beetje te geven of te ontvangen in een kwetsbare tijd.
Als ritueel, als troost, als verbinding, voor wie nog iets wil delen of wil geven.
Twee gedichtenbundels: een in het Nederlands (Als alles leeft - De weg splitst hier) en een in het Engels (Dark love - Balm for the shattered soul). Diane van den Heuvel schrijft over rouw en verlies, liefde en heling en de reis naar zelfliefde. Rouw, ook tijdens leven en wanneer de dood nabij is. De bundels zijn geen vertalingen van elkaar; de auteur schrijft in twee talen.
In de laatste fase van het leven komen allerlei onaffe zaken, relatieperikelen en onderdrukte, onverwachte of ongefilterde emoties voorbij. Naasten zitten vaak om woorden verlegen om erkenning, herkenning, troost en verlichting te kunnen bieden of te ontvangen. Die woorden vinden zij en verzorgers in deze dichtbundels.
Zo schreef Diane een gedicht voor een vriendin die op het punt stond haar man te verliezen.
➡️ Klik hier om een of beide boeken bij de auteur te bestellen.
Het boek 'Wie ben jij dan van mij?' over 'gewoon' omgaan met dementie is geschikt voor mantelzorgers en hun naasten, maar ook voor zorgmedewerkers in de palliatieve zorg. Het bevat meer dan 200 ervaringstips. De ervaringsverhalen in 72 korte hoofdstukken zijn waardevol voor iedereen die te maken heeft met mensen met dementie in de diverse stadia.
Ook draagt het boek bij aan beter begrip van de mantelzorger die soms jaren aan een stuk door voor een naaste zorgt. Het is uitputtend en leidt soms tot burn-out. Doordat José van Daal het verlenen van zorg vanuit systemisch perspectief belicht, ontdekken zowel mantelzorgers als professionals wat hun eigen zorgtype is en hoe belangrijk het is om ook aan zelfzorg te blijven werken. Hier ontmoet de mantelzorger de zorgverlener en krijgt men meer begrip voor elkaar.
José van Daal benadrukt de kracht van empathie, bewegen in het nu en het belang van het behouden van contact, zelfs wanneer verbale communicatie moeilijk wordt. Ze biedt handvatten voor het verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Dit boek is een onmisbare bron voor iedereen die betrokken is bij zorg voor mensen met dementie en het verlies van een dierbare tijdens het dementieproces tot aan de palliatieve fase.
Met haar - letterlijk - laatste boek biedt Monique Weemhoff troost en hulp in de palliatieve fase van het leven. Ze richt zich tot mensen die, net als zij, ziek zijn en in hun laatste levensstadium zitten. Ze biedt troost door hen mee te nemen in haar eigen worsteling. Ze biedt hulp met haar uitleg en door de verschillende oefeningen en meditaties in het boek.
Haar therapeutische, spirituele maar vooral ervaringsgerichte aanpak, maakt van Met vleugels van was een waardevol boek voor iedereen die betekenis wil geven aan de palliatieve fase en te komen tot een bewustzijn, een veranderende beleving van mens-zijn, van innerlijke groei en bezieling. Het boek bevat ook schilderijen en gedichten door Monique.
Deze bundel bevat onder meer gedichten over de emoties die samengaan met het afstand en afscheid nemen tijdens het palliatieve traject bij dementie. De gedichten geven woorden aan het gevoel dat naasten vaak herkennen, en helpen om deze gevoelens een plek te geven.
Auteur Mariola Dirkzwager doorliep dit proces met haar moeder. Voor een voorproefje kun je op de website van het boek Rafelranden twee gedichten uit de bundel lezen (klik hier).
De schoonheid van dementie is een boek dat troost en houvast biedt als je dierbare vergevorderde dementie heeft. Anna Maria van den Berg heeft haar moeder zien worstelen met deze onbegrijpelijke ziekte en neemt je in proza en gesprekken mee in haar pure ervaring. Achter de pijn en het verdriet heeft ze mogen ervaren wie we werkelijk zijn, voorbij onze persoonlijkheid en het verlies. Op zo’n moment, van hart tot hart, hebben Anna Maria en haar moeder elkaar opnieuw ontmoet en heeft ze dementie betekenis kunnen geven.
Zorgliefde door Cynthia Poen is een bundel vol ervaringsverhalen die de moeite waard is voor zorgverleners én voor mensen die ervaring hebben met zorg.
Zorg voor henzelf of zorg voor hun naasten.
Verhalen over mensen die niet meer beter worden, de soms onmogelijke keuzes die naasten moeten nemen en wat het met een zorgprofessional doet om daar getuige van te zijn.
Eerlijke, echte verhalen die troosten en zorgen voor herkenning en houvast.
In ‘Hoe weet je dat ik hier ben?’ schrijft Gea van Loon als dochter/mantelzorger over de dementietijd van haar vader. De korte verhalen belichten hoe dochter en vader het proces in- en aangaan. Het gaat over de tijd die nodig is om deze ziekte te begrijpen en om te leren wat het doet met alle betrokkenen. Maar ook over de keuzes die gemaakt worden om er toch een waardevolle tijd van te maken.
Met dit boek wil de auteur inspireren om zonder angst en oordelen, maar juist vol liefde dit dementieproces aan te gaan. Voor zorgverleners is het interessant om te lezen hoe familie een ziekte en de zorg voor hun naaste ervaren. Maar ook om de mens achter de ziekte en de zorgvraag te blijven zien. Voor naasten is het boek een inspiratiebron voor het omgaan met een naaste met dementie.
Groei in bewustzijn / Wie ben ik en wie ben jij? gaat over bewustzijn. Dat jij bewustzijn bent. Jij bent “dat, datgene, of iets” wat het lichaam, de geest, je emoties, et cetera waarneemt. Jij bent bewustzijn. Maar door alles wat je meemaakt kun je jezelf soms verliezen. Iedereen maakt dingen mee. Soms is het nodig om uit je eigen theater te springen, het leven in. Zelfs als je ernstig ziek bent. Daarmee bedoel ik niet dat je leuke dingen moet gaan doen, want dat kan dan vaak helemaal niet. Wat ik wel bedoel, is dat je mag groeien in bewustzijn. Want groei in bewustzijn is heling. En ieder mens is voortdurend in heling. Ook in het doormaken van een ziekte heel je, ongeacht je wel of niet medisch genezen wordt verklaard. Uiteindelijk als alles is zoals het is en niet meer zoals het was, ontstaat acceptatie en telkens berusting in het “nu” ongeacht in welke situatie jij je wel of niet begeeft. In die berusting zal je zijn in je ware aard. Het is dan de liefde in jou, in alles en iedereen overal en nergens en in alles wat is in het moment van het “nu”.
Auteur Irene Terpstra weet uit eigen ervaring hoe het voelt om jezelf kwijt te raken, vooral wanneer het leven je uitdaagt met ziekte, pijn en verlies. Irene: 'Toen ik 1 was verloor ik mijn moeder, en op 6-jarige leeftijd mijn vader aan kanker. Ik kreeg dus al vroeg te maken met de dood en mijn vader die terminaal was. Als kind je ouders verliezen… dat verscheurt je. Je ouders zijn dan je anker. Als dat anker van je losraakt, dobber je. Ik wist en weet dat, en ik deed alles om dat voor mijn kinderen te voorkomen toen ik zelf kanker kreeg. Gelukkig ben ik sinds eind 2020, begin 2021, alweer enige tijd in remissie. Echter ik keek de dood meerdere keren in de ogen aan… en ben er nog. Dat voelt als een wonder. Ik overleefde keer op keer, maar kwam ook iedere keer weer tot het besef dat ik mezelf aan het kwijtraken was en weer naar mijn kern verlangde. Dat besef ontstaat door iets of iemand die je raakt, maar kan ook ontstaan door een ingrijpende gebeurtenis die je wakker schudt. Je ontvangt inzichten die je nergens kunt leren niet uit boeken, niet op school, niet bij een psychiater. Nu deel ik zonder mijn hele levensverhaal te vertellen mijn inzichten graag met een ander.'
Het boek is een inspiratiebron voor mensen die werken in de palliatieve en/of terminale zorg, en voor naasten van mensen met een levensbedreigende ziekte. Maar eigenlijk is dit boek voor iedereen, omdat de levensthema’s die aan bod komen voor ieder mens herkenbaar zijn.
